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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

田立坤代表：护航数字经济发展 推进制定《数字经济促进法》******

　　【奋进向未来——知识分子代表委员筑梦新篇】

　　近年来，伴随数字经济迅速发展，类似电商平台“二选一”“网络虚假刷量”、屏蔽浏览器广告、“大数据杀熟”、网络售假等侵害消费者权益和知识产权的行为时有发生，数字经济领域的偷税漏税、软色情营销等问题也愈发凸显。“推进符合数字经济发展的立法具有重大的现实意义。提议相关部门制定《数字经济促进法》，为数字经济发展保驾护航。”全国人大代表、哈尔滨凯纳科技股份有限公司董事长田立坤说。

　　田立坤介绍，我国数字经济相关的法律规范日益完善，涉及行政法、民法、知识产权法等多个领域，涵盖网络安全、知识产权、市场竞争、消费者权益保护等多方面议题。比如，《中华人民共和国数据安全法》、《中华人民共和国个人信息保护法》、《中华人民共和国网络安全法》等，为《数字经济促进法》提供了良好的法制环境。

　　此外，浙江、广东、江苏、河南、河北等地已先后出台数字经济促进条例，对数字基础设施建设、数据资源开发利用、数字产业化、产业数字化、治理数字化、数字技术创新、保障和监督等形成法律条文，为制定《数字经济促进法》提供了良好的立法基础。

　　田立坤建议，以数字基础设施建设、数据资源开发利用、数字产业化、产业数字化、治理数字化、数字技术创新、保障和监督等为核心，整合各领域、各地域、各层级的数字经济治理规则，完善主管部门、监管机构职责，为数字经济提供统一、周全的保障和支持，建立综合治理体系、提升综合治理能力，加快《数字经济促进法》立法。

　　其中，要以信息技术为支撑、以信息网络为基础，为经济社会发展提供感知、传输、存储、计算及融合应用等基础性信息服务的公共设施体系，主要包括通信网络基础设施、算力基础设施、新技术基础设施、融合基础设施和信息安全基础设施。

　　在数据资源开发利用方面，要高度重视政务数据开放共享，深化政务数据跨层级、跨地域、跨部门有序共享，建立健全公共数据资源体系；支持社会化数据服务机构发展，鼓励市场力量挖掘商业数据价值，推动数据价值产品化、服务化，大力发展专业化、个性化数据服务；支持数据资源开发市场化发展，创新数据交易模式，拓宽数据交易渠道，促进数据高效流通。

　　做好数字产业化。重点推动集成电路、高端软件、数字安防、网络通信、智能计算、新型显示、新型元器件及材料、网络安全等产业发展，促进云计算、大数据、物联网、人工智能等技术与各产业深度融合，培育区块链、量子信息、柔性电子、虚拟现实等产业发展。

　　做好产业数字化。推动大中小型企业数字化转型。重点支持农业、制造业、服务业数字化转型升级，并重点支持智慧农业和水利、工业、商务贸易、智慧物流、金融、能源等行业开展数字化转型提升工程，探索平台企业与产业园区联合运营模式。

　　加强治理数字化。推动数字技术与政府履职全面深度融合，加快实现“一网通办”。推动公共服务资源数字化供给和网络化服务，深化新型智慧城市建设，推动城市数据整合共享和业务协同，因地制宜构建数字孪生城市，鼓励加快城市智能设施向乡村延伸覆盖。（光明日报全媒体记者 李政葳 梁爽）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）